7年前，方茗懷孕了，從小是“學(xué)霸”的她滿心歡喜，并夢想著將來要把孩子培養(yǎng)得很好，最好能上清華北大。

3年前，見兒子星宇交流時講不出利落的長句子，有時喊他很多遍卻不回應(yīng)，方茗和丈夫都覺得孩子哪里有點(diǎn)不對。丈夫悄悄上網(wǎng)查資料后，擔(dān)心兒子星宇是孤獨(dú)癥。方茗無法接受丈夫這樣的推測，倆人大吵了一架。但他們還是帶星宇去了北京一家醫(yī)院的保健科，并從醫(yī)生口中聽到了“孤獨(dú)癥”三個字。

崩潰大哭之后，方茗又帶星宇換了幾家醫(yī)院做檢查，結(jié)果一樣。于是，她聽從醫(yī)生的建議，送星宇去自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)接受干預(yù)訓(xùn)練。

由于星宇的孤獨(dú)癥癥狀相對較輕，加上干預(yù)訓(xùn)練效果不錯，2020年方茗試著將星宇送到了一所能接收孤獨(dú)癥兒童的幼兒園。

“醫(yī)生說，集體環(huán)境有利于培養(yǎng)孩子的規(guī)則意識，以及提升他的其它能力。”方茗說，經(jīng)過近三年的園內(nèi)外干預(yù)訓(xùn)練，星宇和正常孩子的綜合能力差距越來越小，已經(jīng)從幼兒園的孤獨(dú)癥兒童融合班級，進(jìn)入正常大班學(xué)習(xí)。老師評估認(rèn)為，今年9月，星宇可以去普通小學(xué)上學(xué)了。

3年前為陪星宇去做康復(fù)訓(xùn)練辭掉了工作的方茗，去年又重新回到了職場。她希望，未來星宇能按自己的成長節(jié)奏發(fā)展，身心健康，有自己的美好人生。

孤獨(dú)癥也稱自閉癥，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)性發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為等。調(diào)查顯示，我國兒童孤獨(dú)癥患病率為7‰。

兒童孤獨(dú)癥缺乏有效的藥物治療，目前主要治療途徑是康復(fù)訓(xùn)練，最佳治療期為6歲前，如能在3歲前接受科學(xué)干預(yù)，可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后。

在4月2日“世界自閉癥關(guān)注日”來臨之際，方茗敞開心扉，在一個春暖花開的午后，向澎湃新聞記者講述了自己陪伴星宇一步步向正常孩子的成長軌跡接近的心路歷程，希望給孤獨(dú)癥兒童家長們帶去一些信心和希望。

以下內(nèi)容為方茗自述：

孩子的表現(xiàn)有點(diǎn)異常

7年前，剛懷孕時我很高興。像中國大多數(shù)家長一樣，我盼著孩子將來陽光、優(yōu)秀，長大了能考上清華北大——畢竟我和他爸爸是“學(xué)霸”。

懷胎十月，臨生產(chǎn)了，醫(yī)生判斷我可能會難產(chǎn)，所以孩子最終是剖腹產(chǎn)出生的?？傮w來說，從懷孕到生產(chǎn)的整個過程算比較順利。

從此我有了一個新身份，星宇媽媽。

到了該牙牙學(xué)語的階段，星宇在哭鬧之外的時間里，都比較安靜。我們覺得小孩學(xué)說話的時間有早有晚，沒有在意。

到星宇兩歲多時，我發(fā)現(xiàn)小區(qū)里跟他同齡的孩子可以跟家長進(jìn)行簡單的交流，比如會說“我想要什么”“我要去干嘛”。當(dāng)時星宇很少有這樣的表達(dá)，但我們也沒看出他有什么其它異常。

等他快到三歲時，我和他爸爸發(fā)現(xiàn)，很多跟他同齡的小朋友已經(jīng)能表達(dá)自己的一些想法、情緒了，星宇那時的表達(dá)能力好像比同齡小朋友要差很多。他通常只說“吃飯”“尿尿”這些單個的詞，連不成句子。日常，想要某個東西時，他的第一反應(yīng)是伸手去拿、去搶，再或者以打你、在地上打滾的方式來表達(dá)，不太會用語言表達(dá)自己的需求。他哭鬧起來也有點(diǎn)難哄，有時跟他說話他也仿佛聽不見、不回應(yīng)你。

那時，我們感覺這個孩子有點(diǎn)難帶，家里老人則說，“貴人語遲”“男孩子發(fā)育晚”。我們自己也沒往壞處想。

但作為新手父母，針對星宇某些表現(xiàn)，他爸爸會去網(wǎng)上搜了一些信息。當(dāng)時看到了一些不太好的字眼，比如孤獨(dú)癥、自閉癥。

他爸把這些搜索結(jié)果告訴我時，我跟他爸大吵了一架，質(zhì)問他為什么要往不好的方向去查資料。

我不相信我的孩子會是孤獨(dú)癥。因?yàn)樾怯铍m然某些能力偏弱，但身體發(fā)育得挺好，會自己吃飯、上廁所。他還有點(diǎn)“自來熟”，見到陌生人也敢主動打招呼，沒有顯得呆呆愣愣的。

跟他爸吵完冷靜下來后，我自己也偷偷去查了一些資料。查完后，我也覺得孩子的表現(xiàn)有點(diǎn)像孤獨(dú)癥。

由于我和他爸兩方家庭都沒出現(xiàn)過孤獨(dú)癥，我還是不太相信孩子會是孤獨(dú)癥。

當(dāng)時家里老人更不能接受，強(qiáng)烈駁斥了我們帶孩子去看醫(yī)生的想法。老人覺得孩子沒問題，是我們當(dāng)父母的有問題。所以我們有點(diǎn)猶豫，沒很快帶孩子去醫(yī)院。

令人崩潰的現(xiàn)實(shí)

又過一段時間后，我們還是覺得星宇和同齡孩子的能力表現(xiàn)差距大，就帶他去醫(yī)院做了檢查。結(jié)果是，星宇被確診為孤獨(dú)癥了。

我當(dāng)時很崩潰，就在醫(yī)院診室里哭了。我說，“大夫，不可能的。我們兩邊家庭都沒有這種情況，我從懷孕到生產(chǎn)也比較順利。我從小學(xué)習(xí)成績很好，他爸也很優(yōu)秀。”

醫(yī)生說，家長越快接受現(xiàn)實(shí)，對孩子越有幫助。因?yàn)檫@有利于盡早讓孩子開始接受康復(fù)訓(xùn)練，促進(jìn)孩子發(fā)展。

當(dāng)時我們不太能接受這個結(jié)果，又帶星宇去了北京其他醫(yī)院。

讓我更崩潰的是，第二位醫(yī)生不僅給出了同樣的診斷結(jié)果，還說我去得有點(diǎn)晚了。

因?yàn)槟菚r我已經(jīng)懷二胎8個月了。醫(yī)生看到我時說，“如果能早發(fā)現(xiàn)大娃的情況，二胎在胚胎階段其實(shí)就可以干預(yù)的。但你的月份已經(jīng)大了，干預(yù)不了了?！?/p>

醫(yī)生見我情緒很差，又說，“也沒關(guān)系，因?yàn)楣陋?dú)癥不一定是遺傳的問題，也可能是基因突變或者其他什么原因?qū)е碌摹！?/p>

在那段往返不同醫(yī)院的時間里，星宇做了各種檢查，從頭到腳都做了一遍CT，我們?nèi)胰硕既ゲ榱嘶颍珱]找到任何致病原因。

后來，我?guī)е男那?，生下了二寶。好在現(xiàn)在二寶3歲了，一切都很正常。

在帶著星宇不斷換醫(yī)院檢查的過程中，我和他爸也不斷在網(wǎng)上搜索相關(guān)文獻(xiàn)、知識和報道看，慢慢接受了現(xiàn)實(shí)。

二寶出生后，我們開始著手為星宇找康復(fù)機(jī)構(gòu)。當(dāng)時我在機(jī)構(gòu)里看到，老師和孩子在一間一間的小屋子里一對一上課，感覺這不像上學(xué)。我心里完全不能接受把孩子送到這里，馬上就走了。

接著，新冠疫情就來了，大家都居家辦公了。我那時剛生完二寶不久，星宇又在家里到處亂跑、不聽話，出現(xiàn)各種問題，我心情不好，有時很崩潰，經(jīng)常跟他爸吵架。

上幼兒園第一天就退學(xué)了

疫情好轉(zhuǎn)后，我們覺得這樣下去不行，又帶星宇去了一家醫(yī)院。醫(yī)生說，“孩子情況看著還可以，要不放到集體環(huán)境里再試一試。”

這讓我看到了一點(diǎn)新的希望，我去找了家附近一所幼兒園。入園前我們沒跟老師講星宇的情況，第一天把他送進(jìn)幼兒園后，我很忐忑。幾乎每一分鐘我都會看手機(jī)，怕老師給我打電話。

結(jié)果是，去幼兒園的第一天，他就被幼兒園婉言勸退了。

據(jù)老師反饋，那天星宇幾乎沒怎么吃飯、喝水，在幼兒園到處亂竄，去每個教室看一下。老師正在教室里教小朋友們唱兒歌，他自己溜達(dá)出去了。他的交流方式有時也太不恰當(dāng)，比如，他很喜歡誰的話，可能一見到人家就要去拉手或擁抱，不太能感覺出別人是否愿意，分寸感有點(diǎn)差。

當(dāng)時正值9月份，很多新入園的正常孩子也不適應(yīng)新環(huán)境，哇哇哭，星宇的表現(xiàn)跟其他孩子又相差比較大，需要一名老師專門跟著。所以當(dāng)天老師就跟我說，希望我等過一個月其他小朋友差不多適應(yīng)環(huán)境了，再送星宇去幼兒園。

我考慮了一下就選擇退學(xué)了，又重新去找其他幼兒園，并主動跟老師說明情況。但問了至少三家幼兒園，老師都表示他們沒有相關(guān)的教育經(jīng)驗(yàn)，委婉拒絕了。

找幼兒園期間，我和他爸已經(jīng)各自在偷偷查看康復(fù)機(jī)構(gòu)的信息了，算是做兩手準(zhǔn)備。

當(dāng)看到星宇上幼兒園困難重重時，我和他爸都意識到，真的要給他找一家康復(fù)機(jī)構(gòu)了。

我們選了一家機(jī)構(gòu)就帶著星宇去了。去之前因?yàn)椴惶私馇闆r，我們心里有點(diǎn)打鼓。去了之后發(fā)現(xiàn)還好，里面的老師很和藹，看孩子的眼神很有愛。我們介紹完星宇情況后，老師就給排了課，把他帶到一間小屋子里去上課了。

他進(jìn)去后，我們就在門口貼著門縫聽老師怎么教。然后就聽見老師很正常地在跟他打招呼，并問他喜歡玩什么。他想玩小汽車，老師說，“好，小汽車放在這里，你跟老師先完成一個小任務(wù)，完成后馬上就讓你玩小汽車?！彼龅煤脮r，會馬上得到老師的鼓勵。

下課出來，老師會跟我講，孩子在這堂課里學(xué)了什么，用了什么方法，他哪些方面接受得好或者不好，并建議在家時做得好的方面一定要馬上強(qiáng)化。我感覺到老師是專業(yè)、有經(jīng)驗(yàn)方法的。

在康復(fù)機(jī)構(gòu)里，星宇有時上半天課，有時上全天課；有些課是他獨(dú)立在里面上，有些諸如運(yùn)動、手工一類的課則需要我一起參加。我有時從早到晚都要陪他上課，半小時換一個教室，不斷強(qiáng)化他能力中的弱項(xiàng)。所以，我干脆辭掉了工作。

這個過程中，星宇逐漸在進(jìn)步，慢慢從一對一課程，變成兩人小組課、三人小組課、五人小組課。

經(jīng)過三個月后，康復(fù)機(jī)構(gòu)老師教的那一套知識他基本已經(jīng)學(xué)會了。只是，他仍有一些行為問題，比如規(guī)則意識、等待意識還不夠強(qiáng)，但也有些情緒問題。

這時，老師提出，可以試著給孩子一個正常的生活環(huán)境。因?yàn)樵诩w教室里告訴他遇到某個事不要生氣，見到別的小朋友要講禮貌，比老師說教式告訴他這些道理、規(guī)則的效果會更好。

所以，我又開始給星宇找幼兒園了。

重回幼兒園，今年將上小學(xué)

幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，我了解有一家做融合教育的幼兒園，可以接收孤獨(dú)癥兒童。

我們第一次去幼兒園那天，進(jìn)園時園內(nèi)正在辦一個活動。我說了句，我們好像來晚了，星宇就有點(diǎn)著急了。見到一名老師走過來，他趕緊大聲說，“抱歉老師，我來晚了?！?/p>

老師笑道，沒有，你來得剛剛好，然后輕輕拍了拍他的頭。我感到星宇的情緒一下子就得到緩解了。

隨后，另一位老師來給星宇做面試，過程中對他很關(guān)愛，但又沒有把他當(dāng)特殊孩子去對待。

這讓我感受到，這家幼兒園的老師很有愛，并且在孤獨(dú)癥兒童教育方面的專業(yè)度也很高。我們還很幸運(yùn)地趕上幼兒園有一個空學(xué)位，星宇因此很快就真正開始幼兒園生活了。

不過，剛?cè)r像第一次上幼兒園一樣，星宇會自己開門走出教室閑逛；一個游戲沒玩夠會大哭；心情不好時他可能就會哭，吼叫，甚至打人，哄半個小時都哄不好。

好在幼兒園的特教老師很專業(yè)，孩子出現(xiàn)某些行為時，他們懂得應(yīng)該在當(dāng)時還是事后用哪種方式去處理孩子會比較快接受。

星宇上幼兒園過程中，還一直在康復(fù)機(jī)構(gòu)上課補(bǔ)弱項(xiàng)。園內(nèi)園外相結(jié)合，他能力提高得比較快。一段時間后，他開始半天進(jìn)幼兒園正常中班，半天在原來的特殊班。又過了一年，老師覺得他進(jìn)步挺大，就讓他完全進(jìn)入正常的大班了。

也就是去年，星宇進(jìn)幼兒園正常大班后，我感覺人生一下子進(jìn)入了新階段，又重新找工作回到職場了。

現(xiàn)在，星宇在幼兒園的表現(xiàn)越來越好，偶爾有問題也只是沒吃好或者沒睡好。競選小安全員沒當(dāng)選，星宇也只是倒在老師懷里哭一下，問為什么沒選上他。老師安慰他說，“是因?yàn)檫@次選的人少，其實(shí)你表現(xiàn)得也很好，沒當(dāng)選你也可以做安全員能做的事。”這樣幾分鐘后，他情緒就好起來了。

有時，他還會主動發(fā)起游戲，找其他小朋友一起來玩，也會講按什么規(guī)則怎么玩，再或者加入別人的游戲中。總之，與人互動的能力、上課時的規(guī)則意識都增強(qiáng)了很多。

隨著他能力的提高，康復(fù)老師通過教10以內(nèi)的加減法，讓他體會數(shù)量邏輯關(guān)系；讓他背首古詩，鍛煉他的記憶能力；通過給他講故事，讓他復(fù)述或說出故事里一些關(guān)鍵信息，提升他提煉信息的能力。他現(xiàn)在已經(jīng)認(rèn)識很多字了，自己讀繪本完全沒問題。老師覺得，他的學(xué)習(xí)能力總體來說還可以。

另外，因?yàn)橄胫佬怯钣袥]有什么特長，我也給星宇報過一些課外班。目前發(fā)現(xiàn)，他對音樂、繪畫以及游泳等體育類活動不太感興趣；對樂高和編程很有興趣，給他一堆積木，他很快就能搭建出各種車、飛機(jī)。

幼兒園老師說，星宇的能力水平可以去正常上普通小學(xué)了。他今年7歲了，我們計劃今年9月送他去上小學(xué)。

相對最初，我和他爸的心態(tài)也變得很平和了。我們沒有非要星宇發(fā)展到正常孩子的平均水平，或者學(xué)業(yè)上要達(dá)到什么高度。我想的一個比較理想的狀態(tài)是，他按照他的速度向前發(fā)展，我們傾盡自己能夠提供的支持，讓他達(dá)到他最好的狀態(tài)，過得開開心心，沒有壓力，可以感受到人生的美好。

作為家長，我們最大的期望是，全社會能更多地關(guān)注孤獨(dú)癥問題，能給孤獨(dú)癥孩子提供更多好的教育和各種機(jī)會，使孤獨(dú)癥孩子在童年及其它各個成長階段能獲得好的體驗(yàn)，有一個包容他們、促進(jìn)他們快樂成長發(fā)展的社會環(huán)境。

（文中方茗、星宇均為化名）