
蔡磊自述不是霍金:我拿命應(yīng)戰(zhàn)
據(jù)國內(nèi)多家媒體報道,蔡磊在剛確證漸凍癥的頭兩年,他嘗試了各種各樣的“治療”,當(dāng)時有不少人拍胸脯表示包在他們身上。
蔡磊表示,有多少騙子,你沒得絕癥,不經(jīng)歷你真的不知道。
漸凍癥作為一種罕見病,漸凍癥目前病因不明,靶點不清,人類近200年沒有重大突破,全世界沒有任何藥物和辦法可以阻止或顯著延緩病情的發(fā)展,每10萬人里會有1到2個人被隨機(jī)砸中。
世界上最著名、最長壽的ALS患者是英國物理學(xué)家霍金,他是漸凍癥患者中的奇跡,在發(fā)病后生存了56年。從某種意義上講,作為一種奇跡,霍金的堅持,也是舉全國之力、全人類醫(yī)學(xué)之力的結(jié)果。
但奇跡不可復(fù)制,漸凍癥患者發(fā)病后普遍生存時間為2到5年。
蔡磊是在2019年9月底確診的,當(dāng)時他兒子剛剛出生幾個月,現(xiàn)在已經(jīng)約5歲。 疾病在一步步奪走他對身體的控制權(quán)。先是雙手雙臂喪失功能,手指也沒辦法再打字。頭頸部肌肉開始漸漸萎縮,影響到了他的說話和吞咽功能,他的聲音變得很小,每一個音節(jié)都像是從胸腔深處發(fā)出的。他雙腿勉強(qiáng)還能走路,但肌肉也在萎縮,隨時有摔倒的危險。
“每一天都有可能會死。”蔡磊說,早上臥室到洗手間的5米距離、吃飯吞咽時嗆到的一瞬、天氣變涼導(dǎo)致的感冒、進(jìn)食帶來的吸入式肺炎,甚至每一步有可能造成的摔跤,都讓他時刻徘徊在死亡的邊緣。
但是活著的每一天,都有意義。這種意義不僅是自己生命的意義,更是給其他漸凍癥患者帶來希望的意義。
來源:閩南網(wǎng)綜合快科技、齊魯壹點
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