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    蔡磊想在死前救下100萬(wàn)人

    動(dòng)態(tài) PRO 稿源：大河網(wǎng) 2024-05-30 23:30

    每次拍照，蔡磊盡量保證衣著的整潔得體

    蔡磊參加科研會(huì)議
    蔡磊辦公室的墻壁上掛著“向死而生，決戰(zhàn)漸凍”
    頂端新聞·河南商報(bào)記者 聶輝 文/圖
    脊椎歪了，舌頭和下嘴唇已萎縮，4月底，京東前副總裁蔡磊的病情加重。作為國(guó)內(nèi)知名的漸凍癥患者，他身體狀況的每一步變化，都牽動(dòng)著無(wú)數(shù)人的心弦。
    作為商界明星，蔡磊推動(dòng)了中國(guó)電子發(fā)票的產(chǎn)生。作為漸凍癥患者，他在國(guó)內(nèi)發(fā)起了第二次冰桶挑戰(zhàn)。在創(chuàng)業(yè)者和病人身份之外，蔡磊近年來(lái)為攻克漸凍癥做的科研工作備受社會(huì)關(guān)注。
    近一年時(shí)間里，頂端新聞·河南商報(bào)記者作為蔡磊河南家鄉(xiāng)的媒體人，兩次與其面對(duì)面進(jìn)行訪談。去年7月，蔡磊還能自由行走，說(shuō)話時(shí)僅有部分詞語(yǔ)發(fā)音不清。今年5月，蔡磊已經(jīng)口齒不清，吞咽困難。確診漸凍癥將近5年，蔡磊的身體狀況已臨近漸凍癥晚期。
    同時(shí)，他推進(jìn)的漸凍癥科研工作中，已有100多條藥物研發(fā)管線，其中有30條進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。蔡磊團(tuán)隊(duì)根據(jù)基因庫(kù)數(shù)據(jù)研究發(fā)現(xiàn)，約40%的漸凍癥患者病發(fā)與基因突變相關(guān)。
    蔡磊病情加重行動(dòng)困難
    漸凍癥最殘酷的是，人在清醒的狀態(tài)下，被鎖死在“冰凍”的軀殼里。蔡磊在自己的軀殼中被鎖了近5年。從小臂肌肉跳動(dòng)，到四肢無(wú)力，他一點(diǎn)點(diǎn)失去對(duì)自己身體的掌控。
    需要護(hù)工攙扶，他才能坐進(jìn)辦公桌前的椅子。護(hù)工把椅子推進(jìn)辦公桌，使他緊貼辦公桌他才能正常辦公。蔡磊的胳膊無(wú)力，需要把右手?jǐn)[在鼠標(biāo)上，靠右臂的輕微移動(dòng)滑動(dòng)鼠標(biāo)，用右腳踩踏操縱平臺(tái)在電腦上打字。
    去年年底，蔡磊感冒后，健康狀況明顯下降，腿部力量開(kāi)始急速下降，站立困難。他盡量避免上下臺(tái)階或在坑洼的路上行走，來(lái)往辦公室和住所，數(shù)分鐘的路程，他都盡量走地下通道?！靶^(qū)路面有坎，地下通道平坦。”
    2022年8月，蔡磊第一次見(jiàn)金銀潭醫(yī)院前院長(zhǎng)張定宇時(shí)，就曾留意過(guò)他的動(dòng)作：“從門(mén)外進(jìn)來(lái)的時(shí)候走得很慢，每邁出一步，腳都需要先向外畫(huà)一條弧線，再甩回來(lái)?！?/div>
    蔡磊在回憶這一場(chǎng)景時(shí)稱，只有病友才能體會(huì)到這種步伐的費(fèi)力和心酸。腿部肌肉萎縮后，人每走一步不但要抵抗地心引力，費(fèi)力地把腳抬起來(lái)，而且要抵抗高張的肌肉，用力把肌肉抻開(kāi)，才能邁出一步。
    兩年后，蔡磊起身行走已經(jīng)身不由己。在日常的護(hù)理工作中，護(hù)工張阿姨稱，漸凍癥患者怕摔跤。他們四肢沒(méi)有支撐力，一旦摔倒就很容易撞傷頭部，后果很?chē)?yán)重。
    呼吸困難日益消耗著蔡磊的睡眠。他每天晚上12點(diǎn)后才能躺下休息，睡覺(jué)一直戴著呼吸機(jī)，半個(gè)小時(shí)就會(huì)醒來(lái)一次。在漸凍癥病發(fā)后期，患者的呼吸系統(tǒng)脆弱不堪，感冒或咳痰都可能威脅到他們的生命。護(hù)工張阿姨介紹，為避免著涼感冒，蔡磊日常都比身邊的人多穿一件。
    想在死前救下100萬(wàn)人
    5月7日上午，蔡磊結(jié)束一場(chǎng)視頻會(huì)議后，不足15分鐘的間隙，他就起身到會(huì)議室參加另一場(chǎng)科研會(huì)。
    坐在會(huì)議室的椅子上，蔡磊身體難以控制地順勢(shì)下滑，兩名護(hù)工撐著臂膀?qū)⑺稣?。他曾形容漸凍癥晚期患者的身體，像“融化的蠟燭”一樣坍塌，無(wú)法說(shuō)話，無(wú)法吞咽。蔡磊的身體隨著病情加重也開(kāi)始“融化”。
    在工作狀態(tài)下的蔡磊，留給同事的是“拼命三郎”的形象。每當(dāng)有人勸他多休息時(shí)，他總說(shuō)時(shí)間不夠用：“每天中國(guó)有60多個(gè)漸凍癥病人死亡，天天見(jiàn)人死，我不想再看到他們死了?！?/div>
    談及去世的病友，蔡磊數(shù)次哽咽。數(shù)分鐘之后，他才重新提起自己不顧休息投入科研的心思?！安皇蔷任易约旱拿?，我基本上沒(méi)有機(jī)會(huì)了。”蔡磊稱自己時(shí)間不多，很可能等不到新藥上市。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力，就可以更快地救下這些人。以運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病為代表的重大神經(jīng)退行性疾病患者有大約1000萬(wàn)人，他想在死前救下1/10，救下100萬(wàn)人。
    有病友去世半年，家人還沒(méi)從悲痛中走出來(lái)，蔡磊成為他們的精神寄托?！拔也挥X(jué)得自己多么高尚偉大，我就覺(jué)著這是我應(yīng)該做的?！彼f(shuō)。
    漸凍癥科研的破局
    今年年初，蔡磊宣布，他和妻子將再捐助1億元，支持攻克漸凍癥的科研項(xiàng)目。
    1億元的資金，除蔡磊寫(xiě)作的版稅，大部分來(lái)自“破冰驛站”的帶貨直播。
    目前，蔡磊集中精力從事漸凍癥的科研工作。妻子段睿負(fù)責(zé)直播帶貨，在線人數(shù)穩(wěn)定在1萬(wàn)人左右。但每天晚上7點(diǎn)到8點(diǎn)的直播，蔡磊基本都堅(jiān)持現(xiàn)身直播間，面帶微笑坐在屏幕前。
    盡管說(shuō)話困難，但蔡磊看到直播間里的評(píng)論，偶爾也會(huì)說(shuō)話互動(dòng)。蔡磊出現(xiàn)的時(shí)候，直播間的人數(shù)會(huì)明顯增加。
    談及電商直播的初衷，蔡磊稱，他在確診漸凍癥后幾乎喪失工作能力，現(xiàn)有的資金很難支撐科研工作。在困難時(shí)期，公司都要倒閉了，團(tuán)隊(duì)成員流失，難以補(bǔ)充新的人員。電商直播的收益可以部分支持漸凍癥科研。
    為維持漸凍癥科研工作，蔡磊甚至將自己的房產(chǎn)掛牌出售。電商直播為漸凍癥科研提供了部分資金支持，也給了蔡磊招聘科研人才的底氣。
    此外，為實(shí)現(xiàn)對(duì)漸凍癥患者360度全生命周期的數(shù)據(jù)監(jiān)測(cè)，蔡磊推進(jìn)成立了漸愈互助之家大數(shù)據(jù)平臺(tái)，從診前、診中、診后全流程動(dòng)態(tài)觀測(cè)患者的病情。
    蔡磊的助理陳瀅芳介紹，漸愈互助之家大數(shù)據(jù)平臺(tái)的用戶已有1.5萬(wàn)人左右，平臺(tái)每月新增漸凍癥患者數(shù)百人?！皩?duì)漸愈互助之家平臺(tái)了解的漸凍癥患者越來(lái)越多，也會(huì)有越來(lái)越多的患者加入平臺(tái)?！?/div>
    30多種新藥進(jìn)入臨床
    漸凍癥患者的平均生存期僅有2至5年，鮮少有人活過(guò)10年。自2019年9月確診以來(lái)，蔡磊被確診為漸凍癥已經(jīng)將近5年，身體狀況已臨近疾病晚期。
    斗志不減，工作不變，但打字已經(jīng)越來(lái)越難。蔡磊給頂端新聞·河南商報(bào)記者回信息時(shí)，仍多次提起自己和團(tuán)隊(duì)的斗志。
    目前，蔡磊的科研團(tuán)隊(duì)有30多人，每人每天要求讀100篇論文，早已讀完了漸凍癥相關(guān)的3萬(wàn)篇論文?！?萬(wàn)篇沒(méi)有答案。我們現(xiàn)在在看150萬(wàn)篇，窮極人類(lèi)所有的智慧?！辈汤诮榻B，團(tuán)隊(duì)在拓寬論文閱讀的種類(lèi)和數(shù)量，涉及全球神經(jīng)學(xué)、免疫學(xué)、細(xì)胞學(xué)和基因等相關(guān)的課題研究。
    蔡磊稱，在他開(kāi)展?jié)u凍癥研究之前的200年，全國(guó)沒(méi)有一例漸凍癥患者的腦脊髓組織樣本，國(guó)內(nèi)的醫(yī)生主要從事臨床診斷，而基礎(chǔ)病理研究無(wú)從談起。蔡磊自信，在漸凍癥基礎(chǔ)研究領(lǐng)域，他做了一次從0到1的突破。
    在醫(yī)藥行業(yè)內(nèi)流傳著新藥研發(fā)的“三十定律”，研發(fā)一款新藥平均需要耗時(shí)10年、耗資10億美元，并且只有10%的成功率。蔡磊自信，他通過(guò)把資金、實(shí)驗(yàn)室、藥企、醫(yī)院、患者都鏈接起來(lái)，將10年縮短為1年甚至3個(gè)月。
    醫(yī)藥領(lǐng)域，研發(fā)者需要在不計(jì)其數(shù)的化合物中反復(fù)篩選試錯(cuò)。醫(yī)藥研發(fā)者在病患把藥吃進(jìn)去之前，永遠(yuǎn)沒(méi)法知道藥的功效。蔡磊自稱是“最大的小白鼠”，他親身實(shí)測(cè)了30多種新藥。
    據(jù)蔡磊團(tuán)隊(duì)成員介紹，在2020年下半年之前的近70年，我國(guó)只有15條漸凍癥藥物臨床管線。2020年下半年至今，我國(guó)啟動(dòng)了超過(guò)30條藥物臨床管線，僅僅在過(guò)去的2023年，蔡磊團(tuán)隊(duì)合作推動(dòng)的漸凍癥藥物臨床管線就超過(guò)15條。
    目前，國(guó)內(nèi)創(chuàng)新藥企中美瑞康自主研發(fā)的小核酸藥物RAG-17已進(jìn)入臨床階段。蔡磊介紹稱，RAG-17的臨床研究進(jìn)展顯示，絕大部分非常顯著延緩病情，甚至存在1年左右時(shí)間病情基本沒(méi)有發(fā)展，而原來(lái)的發(fā)展速度預(yù)期在3年左右患者走向死亡。
    團(tuán)隊(duì)成員時(shí)刻擔(dān)心蔡磊的健康狀況，他的病情發(fā)展，影響著團(tuán)隊(duì)的漸凍癥科研工作安排。
    陳瀅芳在接受采訪時(shí)稱，蔡磊是一個(gè)很樂(lè)觀的人，時(shí)刻鼓勵(lì)團(tuán)隊(duì)成員：“我們已經(jīng)站在攻克漸凍癥的前夜。”
    蔡磊在采訪結(jié)束時(shí)告訴頂端新聞·河南商報(bào)記者：“等新藥研發(fā)出來(lái)，我邀請(qǐng)你們來(lái)參加發(fā)布會(huì)?！?/div>

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