2023年4月，女嬰晨晨（化名）出生了。這個本該充滿喜悅的時刻，卻因她右腿上一片紅色的皮膚破損而蒙上了一層陰影。幾天后，診斷結(jié)果出來了：遺傳性大皰性表皮松解癥（EB）。這是一種罕見的遺傳性皮膚病，患者的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，輕微的摩擦或碰撞都會導(dǎo)致皮膚破損、水皰甚至潰爛。這類患兒被稱為“蝴蝶寶貝”。從確診的那一刻起，晨晨的父母便踏上了一段充滿荊棘的旅程。他們沒有退縮，用愛與科學(xué)的方法為女兒撐起一片天。溫情接力，已經(jīng)持續(xù)了700多天。

責(zé)編：周莉

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