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日前，《我不是藥神》的原型陸勇在微博發(fā)布視頻，祝福漸凍癥抗?fàn)幷卟汤凇?/p>

今日，蔡磊發(fā)文感謝陸勇的祝福，并談及罕見(jiàn)病患者群體面臨的用藥困境。

蔡磊表示，95%罕見(jiàn)病患者群體依然面臨的是無(wú)藥可治的境地，困難遠(yuǎn)不止于進(jìn)口藥價(jià)格高昂無(wú)法負(fù)擔(dān)的問(wèn)題。

對(duì)于近期受到關(guān)注的26歲漸凍癥女生陳靜雯，蔡磊稱，“遺憾的是，盡管可能可以治療她的國(guó)內(nèi)藥物已經(jīng)處于研發(fā)階段并取得挽救生命的多次成功，卻因她的身體狀況不符而無(wú)法參與。我們不想眼睜睜看著這樣花一樣美好的女孩凋零，但她折射出的也是目前罕見(jiàn)病群體面臨的共同現(xiàn)狀。”

“在國(guó)家的積極推動(dòng)下，罕見(jiàn)病藥物的臨床審批流程已大幅提速，但是面對(duì)平均生存期只有三到五年的漸凍癥，許多病友都等不起?！?/strong>蔡磊說(shuō)。

蔡磊

據(jù)了解，蔡磊是原任職京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁，也是“互聯(lián)網(wǎng)+財(cái)稅”聯(lián)盟會(huì)長(zhǎng)、中國(guó)電子發(fā)票的推動(dòng)者。

2019年，蔡磊確診漸凍癥，她曾表示，如果自己的生命走到了盡頭，那么他也會(huì)打出自己的最后一顆子彈——將自己的腦組織和脊髓組織捐獻(xiàn)出去，以此為攻克漸凍癥做出貢獻(xiàn)。