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　　近日，95后年輕女孩小玲（化名）來到杭州市第一人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科就診，她因反復(fù)發(fā)作的凍瘡，被皮膚科醫(yī)生推薦來到這里。

　　易彩虹醫(yī)生接診后，發(fā)現(xiàn)小玲雙手布滿許多紅腫皮疹，看上去的確與尋常凍瘡無異。為此小玲配了很多凍瘡膏，平時(shí)也很注意保暖，但是始終消不下去。

　　“這種情況已有兩三年，每到冬天都特別嚴(yán)重，感覺一天都沒精神。根據(jù)小玲的情況，易彩虹為她安排了一系列檢查。

　　檢查結(jié)果與醫(yī)生所料不錯(cuò)：小玲患上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

　　小姑娘哪能接受這樣的晴天霹靂，好在經(jīng)醫(yī)生反復(fù)勸導(dǎo)，終于平復(fù)情緒。目前小玲積極配合治療，病情得到有效控制，醫(yī)生告訴她：今后她可以和普通人一樣，結(jié)婚生子。

　　在生活中，像小玲這樣的情況，其實(shí)并不少見。

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一類慢性、反復(fù)發(fā)作的自身免疫性疾病的總稱，最具特征性的癥狀為面頰部出現(xiàn)蝶形紅斑，除皮膚損害外，病變還可累及多臟器和系統(tǒng)，由于早期癥狀病不典型，發(fā)病表現(xiàn)形式多種多樣，極易被誤診。

　　“在門診中，常碰到不少系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，他們?cè)谧罱K走進(jìn)風(fēng)濕免疫科大門前，往往都有曲折的就診經(jīng)驗(yàn)?！币撞屎缯f，若系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情控制不加，可能會(huì)造成多器官損傷，嚴(yán)重可危及生命。

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡在發(fā)病人群上“重女輕男”，男女比約為1∶7至1：9，尤其偏愛18~40歲的育齡期女性，這讓不少姑娘憂心忡忡。

　　“系統(tǒng)性紅斑狼瘡是全身性自身免疫性疾病，目前還不能治愈，但對(duì)大部分患者來說，它和像高血壓、糖尿病等慢性病一樣，經(jīng)過及時(shí)規(guī)范治療，通過使用激素及生物制劑等治療方式，能有效控制病情?！币撞屎缯f，一旦出現(xiàn)皮疹、關(guān)節(jié)痛、血液系統(tǒng)損害和腎臟損害等現(xiàn)象時(shí)，請(qǐng)及時(shí)到醫(yī)院就診，特別是年輕女性，定要引起重視。

　　醫(yī)生提醒：若不幸患上系統(tǒng)性紅斑狼瘡，平時(shí)要注意防曬，同時(shí)避免疲勞，保證睡眠充足。（潮新聞 記者 何麗娜 ）

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紅斑狼瘡介紹

　　據(jù)中國(guó)新聞網(wǎng)報(bào)道，紅斑狼瘡曾被稱為世界三大疑難病，它會(huì)影響身體多個(gè)器官，如心臟、肺和腎臟等，嚴(yán)重情況下還可能對(duì)中樞神經(jīng)系統(tǒng)造成傷害。

　　《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020》顯示：據(jù)估算，我國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者約有100萬(wàn)人，總數(shù)位居全球第一，發(fā)病率位居第二。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫疾病。系統(tǒng)性紅斑狼瘡高發(fā)于15歲至45歲育齡期女性，以多臟器多系統(tǒng)受累為主要特點(diǎn)，可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、眼部等多器官、組織的損傷，并顯著增高患者的死亡風(fēng)險(xiǎn)。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡都有哪些信號(hào)呢？

　　據(jù)CCTV生活圈，專家表示，出現(xiàn)這8種癥狀要警惕?、傧荩虎诜α?；③關(guān)節(jié)和肌肉疼痛；④脫發(fā)；⑤口腔潰瘍；⑥發(fā)熱；⑦淋巴結(jié)腫痛；⑧出現(xiàn)皮疹。

為什么患系統(tǒng)性紅斑狼瘡？

　　目前系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因尚不清楚?？赡芤蛩匕ǎ哼z傳易感性、雌激素、環(huán)境因素（紫外線，藥物，吸煙等）、病毒感染等。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡有哪些治療？

　　紅斑狼瘡目前不能被根治，需要根據(jù)受累器官情況使用長(zhǎng)期藥物維持。

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種終身（慢性）疾病，容易呈現(xiàn)緩解-復(fù)發(fā)交替，需終身管理，定期隨訪，根據(jù)評(píng)估實(shí)時(shí)調(diào)整至最佳治療方案。

　　治療藥物主要有：糖皮質(zhì)激素、羥氯喹、免疫抑制劑、生物制劑。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)傳染嗎？

　　不會(huì)！

　　狼瘡不具有傳染性。不會(huì)通過皮膚接觸、咳嗽等途徑從一個(gè)人傳播到另一個(gè)人。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡可以懷孕嗎？

　　可以懷孕。

　　狼瘡患者的生育能力未因疾病而受影響，但存在妊娠結(jié)局不佳（流產(chǎn)）的風(fēng)險(xiǎn)，應(yīng)有計(jì)劃性懷孕。

　　計(jì)劃懷孕前應(yīng)在風(fēng)濕免疫專業(yè)醫(yī)師指導(dǎo)下進(jìn)行，綜合妊娠時(shí)機(jī)、妊娠前篩查、妊娠期管理等多方面共同制定妊娠計(jì)劃，確保妊娠安全。

　　狼瘡可能有遺傳因素。如果家庭成員患有狼瘡，則患該病的風(fēng)險(xiǎn)增加。但系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病是受多因素影響，遺傳風(fēng)險(xiǎn)較低。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡日常注意事項(xiàng)

　　1. 防曬:不論是否存在皮疹，都要做好防曬，日常穿長(zhǎng)袖、長(zhǎng)褲，戴帽子和口罩。

　　2. 避免過敏食物:油菜、香菜、芹菜、蘑菇、香菇、蝦類、蟹類、等易致光過敏，應(yīng)減少食用，如食用則應(yīng)避免陽(yáng)光照射。

　　3. 不吸煙:煙草會(huì)使系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情加重。

　　4. 保持運(yùn)動(dòng):運(yùn)動(dòng)有助于緩解疼痛、改善關(guān)節(jié)功能，并可減少抑郁發(fā)生，改善睡眠。

　　5. 心理調(diào)節(jié):做好心理調(diào)節(jié)，減少生活中的壓力。保持良好的心態(tài)，有助于疾病恢復(fù)。同時(shí)，親人也應(yīng)給予心理和生活支持，參與到疾病管理中。

　　6. 醫(yī)師指導(dǎo)下適時(shí)接種滅活疫苗:預(yù)防流感、HPV感染和新冠肺炎感染等。

　　閩南網(wǎng)整合西安市人民醫(yī)院 西安市第四醫(yī)院

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