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    五個(gè)爸爸為救罕見(jiàn)病孩子開(kāi)直播

    動(dòng)態(tài) 2024-11-07 14:09

    聲明：該文章來(lái)自（人民日?qǐng)?bào)健康客戶端）版權(quán)由原作者所有，K2OS渲染引擎提供網(wǎng)頁(yè)加速服務(wù)。

    （人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者 孔天驕）“如果愛(ài)有聲音，這一刻震耳欲聾?！边@是來(lái)自網(wǎng)友的評(píng)論。直播間里，五名剃光頭的父親，穿著圍裙，在直播間唱唱跳跳——他們分別是5個(gè)罕見(jiàn)病孩子的父親，他們陪著患上神經(jīng)母細(xì)胞腫瘤的孩子，從云南、貴州來(lái)到山東濟(jì)南求醫(yī)。這些孩子從4歲到7歲，目前在山東省腫瘤醫(yī)院接受治療。

    “五個(gè)孩子中，有兩個(gè)女孩兒，因?yàn)榛燁^發(fā)都掉了，她們比較愛(ài)美，爸爸就安慰她們，一起剃了光頭?！?1月5日下午，人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者聯(lián)系到了“五個(gè)小超人的爸爸”其中之一的卯先生，他告訴記者，“五位孩子的共同愿望就是早點(diǎn)好起來(lái)，早點(diǎn)回家。我們幾位爸爸一起直播為孩子加油鼓氣。”

    “媛媛”在病房中接受治療。受訪者供圖
    目前，五位孩子的治療各處于不同階段。卯先生向記者介紹，“今年4歲兩個(gè)月的子恒，即將進(jìn)行干細(xì)胞采集和骨髓移植；7歲的軒軒，已經(jīng)完成手術(shù)、化療、放療和移植，現(xiàn)在正在等待籌款進(jìn)行免疫治療；4歲多的小凡，正在接受免疫治療；5歲多的媛媛也在等待進(jìn)行免疫治療。”
    “我們最初是在當(dāng)?shù)亟邮苤委?，后?lái)，在查閱相關(guān)材料了解情況，來(lái)到了山東濟(jì)南?！泵壬嬖V記者，“我們是2023年10月份來(lái)到山東濟(jì)南的，到現(xiàn)在一年多的時(shí)間里，我只回過(guò)兩次家，一次是孩子手術(shù)后，一次是骨髓移植后，每次只能在家待半個(gè)月，帶孩子看看家里的老人，然后再把孩子帶到醫(yī)院。”
    這五家人是在醫(yī)院陸續(xù)相識(shí)，因?yàn)楣餐慕?jīng)歷和說(shuō)同樣的方言，經(jīng)常坐在一起討論孩子的病情。為了一起學(xué)習(xí)疾病知識(shí)并分享經(jīng)驗(yàn)，他們一起建立了“五個(gè)小超人的爸爸”直播號(hào)進(jìn)行直播。
    “五個(gè)小超人的爸爸”與孩子們
    國(guó)家衛(wèi)健委兒童血液病惡性腫瘤專家委員會(huì)副主任委員、中山大學(xué)腫瘤防治中心兒童腫瘤科主任張翼鷟2月23日接受人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者采訪時(shí)曾介紹，神經(jīng)母細(xì)胞瘤在高危期需要化療、手術(shù)、放療、造血干細(xì)胞移植、免疫治療等綜合手段的應(yīng)用，患者整個(gè)治療周期比較長(zhǎng)，花費(fèi)也比較大。
    “感謝社會(huì)對(duì)我們的幫助，讓我們這些在黑暗中的家庭看到了光明，重燃了希望?！泵壬嬖V記者，家長(zhǎng)們都希望孩子能好起來(lái)，目前這些孩子需要接受免疫和靶向治療，但治療費(fèi)用高昂，面對(duì)接下來(lái)的治療，每個(gè)孩子都可能面臨高達(dá)百萬(wàn)的治療費(fèi)用?！霸诜窒硇畔⒌耐瑫r(shí)，我們也希望引起社會(huì)關(guān)注，尋找愛(ài)心人士的幫助?！?/div>

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