1月10日報道，湖南懷化98年女生小陳（化名）確診漸凍癥，其發(fā)布記錄自己和漸凍癥抗爭的過程，短短一年容貌巨變，吞咽都要盡全力。

小陳說，一開始只是手臂抬不起來，還以為是肩周炎，后來生活都不能自理了才去醫(yī)院，被告知是運動神經元病。

確診以后，對死亡的恐懼加上身體不能動彈，讓她非常絕望，一度想要輕生。在一邊內耗一邊自愈的時光中，小陳逐漸學會面對死亡：“我現(xiàn)在完全有勇氣了！”

據了解，漸凍癥是運動神經元病的一類，主要由上運動神經元（位于大腦皮質）和下運動神經元（位于腦神經運動核和脊髓前角細胞）損傷造成。該病導致四肢、軀干、胸部、腹部肌肉逐漸無力并萎縮，從而影響運動、交流、吞咽和呼吸功能，最終致死。

疾病早期發(fā)病隱匿，不容易被發(fā)現(xiàn)?；颊呖赡軙３８械狡凇⒅w乏力、肌肉不停地跳動，尤其在休息時更加明顯，也可能出現(xiàn)進食困難、飲水嗆咳、口干等，或者出現(xiàn)說話困難、口齒不清、聲音嘶啞等癥狀。這些癥狀通常會隨著時間推移而逐漸加重，應及時到正規(guī)醫(yī)院就診。

盡管漸凍癥目前還是一種無法治愈的疾病，但按照醫(yī)囑服藥、規(guī)范治療，在日常生活方面細心照料，可以改善患者的生活質量，盡可能地延長生存期。

女生母親羅女士表示，女兒現(xiàn)在都不能動了，那個Sod1一個月都要十多萬一針，她要打一兩年，只是說有所改變。