2025年，即將46歲的蔡磊已經(jīng)與漸凍癥斗爭(zhēng)了五年，去年5月的那次感冒把他送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，隨后他的身體機(jī)能斷崖式下降：聲音變高變細(xì)變模糊，妻子只能結(jié)合語境聽懂六成。

蔡磊在采訪中提到：自從患病開始，劉強(qiáng)東和公司上下都對(duì)自己非常關(guān)心，還幫助了自己年幼的孩子，甚至因?yàn)椴汤?，劉?qiáng)東還特別出臺(tái)了相關(guān)政策，“如果員工在職期間出現(xiàn)不幸，將會(huì)負(fù)責(zé)其孩子一直到22歲所有的學(xué)習(xí)和生活費(fèi)用。”

圖源：新京報(bào)

2024年11月，倪萍在山東濟(jì)南一次活動(dòng)中談到好友蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚，稱蔡磊頭已經(jīng)抬不起來了，每天不僅要用呼吸機(jī)，說話也不行了，他已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻(xiàn)。

確診前，蔡磊是京東集團(tuán)的副總裁，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)花45天完成競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手10個(gè)月干的活。他最得意的就是“搶時(shí)間”——跟競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手搶，跟時(shí)代趨勢(shì)搶，更跟自己搶。

確診后，與他“搶時(shí)間”的對(duì)手變成了“死神”。漸凍癥患者的生存期平均在三至五年，五年間他目睹了數(shù)千名病友的離去。

經(jīng)過蔡磊的一次次拜訪與努力，集結(jié)了15000位病友、幾百位教授及團(tuán)隊(duì)、上百家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司。在這個(gè)過程中，京東也為蔡磊兜住了底——?jiǎng)?qiáng)東與京東健康幫他尋找、對(duì)接全球最好的醫(yī)療資源。

在他創(chuàng)辦的醫(yī)療科技公司成立之初，京東提供了大部分資金投資，現(xiàn)在正在全部無償轉(zhuǎn)讓他。

剛過去的一年里，蔡磊為科研投入超過4000萬元，其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬元。中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型的救治被全面突破，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段，成功的概率在越來越大。

圖源：新京報(bào)

去年腿部還有力量的時(shí)候，蔡磊用腳控鼠標(biāo)一天踩上萬次完成工作。當(dāng)腿部肌肉萎縮到只能由人攙扶著挪動(dòng)的時(shí)候，他很快把鼠標(biāo)替換成了眼控儀，“不能耽誤工作?！?/span>

他甚至想過，如果哪一天要做氣切或者胃造瘺，只要能保命，他就要去做，因?yàn)檫@一切都是可以逆轉(zhuǎn)的?！爸灰依^續(xù)努力，總會(huì)有成功的那一天。這么多病友指著我?guī)麄兂晒?，我必須活下來繼續(xù)工作，不管用什么辦法?！?/span>

新的一年，蔡磊還有太多規(guī)劃要完成：全力搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系，推進(jìn)更加廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。等待換不回希望，向漸凍癥發(fā)起沖鋒才是蔡磊的每一天。

他希望在不久的將來，能夠頒發(fā)5000萬的大獎(jiǎng)，那將標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來。

來源：九派新聞綜合新京報(bào)、封面新聞等