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    妻子稱蔡磊雙手臂完全癱瘓

    動態(tài) 2025-02-05 17:59

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    “面對生命救治的急迫需求
    我們希望在臨床試驗過程中拯救一些病友的生命”
    2024年，是蔡磊被確診為漸凍癥的第五年。距離美國波士頓前棒球選手皮特·弗雷茨發(fā)起的冰桶挑戰(zhàn)已過去了10年，但是漸凍癥致病機理的揭示和有效藥物的研發(fā)仍有很長一段路要走。

    2019年10月，時年41歲的蔡磊被確診為肌萎縮性側索硬化癥（ALS），也就是俗稱的漸凍癥，這是人類最難被攻克的罕見病之一。從此，他的人生被劃分為兩個階段，這之前，他歷任三星集團中國總部稅務經理、京東集團副總裁，曾經帶領團隊45天干了競爭對手10個月干的活。在這之后，他將攻克漸凍癥稱為“破冰”，創(chuàng)立漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺，推動研發(fā)漸凍癥藥物，并與妻子開啟帶貨直播，為科研提供資金。

    蔡磊 圖/受訪者提供
    過去一年，蔡磊身體狀況明顯惡化，遭遇兩次感冒，一度進入ICU搶救，但是他依然通過眼控技術堅持高強度工作。蔡磊在給《中國新聞周刊》的文字回復中表示：“漸凍癥患者的平均生存期僅三至五年，面對生命救治的急迫需求，我們希望在臨床試驗過程中拯救一些病友的生命?！?/div>
    為了避免感冒感染，蔡磊已與團隊分隔辦公。用于籌款的“破冰驛站”直播間位于北京市朝陽區(qū)的一個小區(qū)里，2022年9月，由蔡磊及妻子段睿創(chuàng)立。1月20日，在直播間對面的一間辦公室里，蔡磊的妻子段睿接受了《中國新聞周刊》的采訪。
    以下是段睿的自述：
    “我們的時間更加緊迫”
    過去一年，蔡磊的身體情況持續(xù)惡化，如今全身肌肉嚴重萎縮，雙手臂完全癱瘓，雙腿即使攙扶也難以穩(wěn)定站立。
    蔡磊的肌肉萎縮是漸進的，從左上肢、右上肢，再到下肢，肌肉逐漸失去力量。去年年初，他還能自主走路，雖然雙臂已不能抬起，但是右手臂還可以通過擺動來移動鼠標，點擊鼠標需要通過腳控進行。去年5月的感冒將他送入了ICU，出院后，他的右手已經無法移動鼠標，腳部也難以進行長時間的鼠標點擊操作。說話逐漸難以聽清，睡眠時必須全程依賴呼吸機。用蔡磊自己的話來說，他“坐立艱難，難以發(fā)音，現(xiàn)在基本依靠眼控技術溝通和工作，身體相較之前會容易感受到乏累”。
    感冒會大大加速漸凍癥患者的病情發(fā)展。盡管漸凍癥的致病機理尚不明確，但有一種解釋認為，感冒期間高度活躍的免疫系統(tǒng)會殺傷神經細胞，加速病情惡化?，F(xiàn)在任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走蔡磊的生命。
    隨時可能到來的死亡意味著我們的時間更加緊迫。從ICU出院之后，蔡磊退出了每天參與一小時左右的直播工作，繼續(xù)全力推進科研項目，而我?guī)缀鯇⑷烤ν度氲搅恕捌票A站”直播間。
    蔡磊的妻子段睿。攝影/本刊記者 孫厚銘
    直播是2022年開始的，在此之前，為了獲得足夠的資金支持破冰，蔡磊四處拉投資，卻不斷碰壁。我學醫(yī)出身，也做過多年的市場工作，深知漸凍癥的藥物研發(fā)不是一個好的生意。馬斯克的經歷給了我們啟發(fā)，他造火箭不賺錢，就造車養(yǎng)火箭。現(xiàn)在我們做彼此更擅長的事情，形成了明確的分工。
    一開始，直播更多是“賺吆喝”，我們希望能夠讓更多人了解漸凍癥，也希望能連接到新的患者群體和投資者。剛開始我們弄不清平臺規(guī)則，被平臺限流，直播間人數(shù)和銷售成績也不理想。沮喪過后，我開始摸索平臺規(guī)則。
    我每周直播五天。蔡磊也同樣在高強度工作，不分白天、夜晚和周末，帶領科研團隊推進各種項目，累了就讓照顧他的阿姨把椅子放平躺一會兒。蔡磊說，支持他工作的信念，是與剝奪上千萬人生命的病魔決戰(zhàn)，也為包括自己在內的幾十萬病友增加活下去的希望。
    面對漸凍癥這個強大的敵人，我們務實不務虛。蔡磊每天晚上需要全程照護，我忙于直播，我們已經有一段時間沒有住在一起了，每天通過微信溝通工作和身體情況。最近因為甲流，我沒有去看他。上次見面時，剛好碰到阿姨喂完飯，他休息了，我邊睡邊等他醒來。對我們而言，把工作做得更好，是更有意義的事。
    過去一年，蔡磊的身體狀況讓我無法像從前那樣依靠他，也不允許我過多地傾訴。之前很多時候都是他給我指導和建議，遇到了“坑”，就提醒我跳過去，但現(xiàn)在遇到了問題，他很難給我?guī)椭?，我也擔心拋問題給他，只會讓他干著急。我需要家人的支撐，就像一場戰(zhàn)斗后，士兵需要戰(zhàn)友來聊聊“剛才那顆子彈離我好近”“我好累需要休息”，而我正在失去最親密戰(zhàn)友的支持。
    蔡磊是我見過最陽光、最積極的人，他發(fā)自內心地樂觀，甚至無法完全理解我的悲傷。我也想過把電腦帶過去和他一起工作，但是有時候不忍心去見他。他住的地方、我和兒子住的地方、直播間都在同一個小區(qū)，有時我看完他，會繞著小區(qū)走好多圈。天氣暖時，我在地面上走，天氣冷時，我就在車庫里繞，一個人流著眼淚，把那些積壓的情緒慢慢消化掉。
    “攻克漸凍癥就像挖一座金礦”
    前段時間，有人自稱醫(yī)生，堵在我家門口，聲稱能治好蔡磊的病。這種情況并不少見，這些所謂的“醫(yī)生”往往沒有行醫(yī)資格，他們要么堅信自己有辦法治療漸凍癥，想在蔡磊身上試試；要么是希望獲得和蔡磊的合照，借此去誆騙其他患者。在目前幾乎無藥可救的現(xiàn)實下，一些患者哪怕明知受騙，也希望在這些騙術中獲得安慰。
    這種針對患者的“狩獵”深深困擾著我們。去年開始，我們還遇到了大量賬號的攻擊。外界的攻擊我無法控制，我真正在意的還是漸凍癥的攻克。如果說各類癌癥的攻克難度是1到10，那么漸凍癥的攻克難度或許遠比這些疾病要大。目前，漸凍癥的致病機理還不清晰，就像一個人的腿折了，可能是小兒麻痹、藥物濫用，也可能是摔倒導致，漸凍癥也是千人千病，每個人的發(fā)病原因都可能不同。
    我們把之前互聯(lián)網(wǎng)的經驗帶到了破冰的工作中，也盡力去連接全世界的資源，讓各個國家的科學家和患者一起坐下來討論。去年年末，我們創(chuàng)辦了“生命科學破冰獎”，以嘉獎在漸凍癥治療上的突破性成果。在潘基文先生的呼吁和支持下，我們與越來越多的世界頂級科學家和患者組織建立了合作關系。去年，由蔡磊發(fā)起的“漸愈互助之家”平臺注冊人數(shù)新增近4000人，總人數(shù)突破15000人，多條臨床管線申報人數(shù)過千。
    過去三到五年，我們完成了原本可能需要很多年才能達成的研究進展。然而，隨著對漸凍癥的了解加深，我們發(fā)現(xiàn)的問題也越來越多，攻克的難度遠遠超出了最初的想象。這種感覺就像是挖掘一座金礦，起初以為向下挖幾鏟子就能挖出來，結果卻發(fā)現(xiàn)它無比之大。從科研角度看，這是件好事，如果漸凍癥的機制被破解，也許會為阿爾茨海默病等其他神經退行性疾病帶來治療的曙光。
    2024年，蔡磊的科研團隊與超過70位教授團隊、60余家科研機構及生物醫(yī)藥公司開展合作，成立了8家聯(lián)合實驗室，10條藥物管線進入臨床試驗階段。我們的研發(fā)過程中，中國漸凍癥中兩個最多的單基因類型——SOD1和FUS已實現(xiàn)突破，其中SOD1的藥物啟動了I期臨床，但是從I期到上市的過程依然漫長。此外，多個針對散發(fā)型基因的藥物和干細胞藥物也啟動了臨床。
    找到漸凍癥的病因，需要更多樣本和實驗支撐。2022年，蔡磊宣布捐獻遺體，把自己的身體作為 “最后一顆子彈”。現(xiàn)在，中國每天新增60多位漸凍癥患者，我們需要更多的 “蔡磊” 站出來，貢獻血液、腦脊液、遺體和基因組學等研究樣本，形成更高質量、有力支持科研的時間序列數(shù)據(jù)，加快藥物研發(fā)的步伐。
    漸凍癥的研究與治療有三大核心難點：病理機制的高度復雜性、患者間的高度異質性，以及高質量數(shù)據(jù)的缺乏。未來，我們決心啟動AI科研戰(zhàn)略，構建一個融合人工智能、大數(shù)據(jù)與精準醫(yī)療的前沿綜合平臺，推動漸凍癥研究與精準醫(yī)療的深度融合。
    此外，人才也是很大的問題。盡管漸凍癥的研究備受關注，但仍然很少有優(yōu)秀的科研人才愿意加入這樣一個“希望渺?！钡目蒲蓄I域，更何況還是一個帶有“個體戶”性質的團隊。過去一年，幾乎每周都新增數(shù)個科研項目需要對接，研究、篩選、溝通以及推進合作的工作量激增，目前的團隊人手難以應付。
    我和蔡磊一直不忌諱死亡，我只害怕無盡的孤獨。我是一個很理智的人，做任何事情、做任何決定都需要理性驅動。原本事業(yè)對我并不重要，但因為對蔡磊的情感，我正以消耗自己生命的方式全力以赴工作。
    常有人問我是否愿意接棒蔡磊，繼續(xù)攻克漸凍癥。如果有一天我具備了這樣的能力，我愿意承擔這個責任。人活幾十年，我很幸運能做一件比自己生命還有意義的事情。我不覺得因為蔡磊的病情，我做出了什么犧牲，如果非要說有，就是我們做了這么多的努力，成果越來越多，新患者生命救治的希望越來越大，而蔡磊卻由于長期過于勞累加重了病情，作為妻子我是難過的，但我依然會支持他，因為絕望的病患群體需要更多幫助。
    作者：孫厚銘
    來源：中國新聞周刊

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