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    盧森堡王子因罕見病去世 年僅22歲

    動(dòng)態(tài) 2025-03-12 19:19

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    當(dāng)?shù)貢r(shí)間3月10日，盧森堡王室發(fā)布訃告，宣布年僅22歲的弗雷德里克王子于3月1日在法國(guó)巴黎逝世。弗雷德里克的家人在其創(chuàng)立的POLG基金會(huì)網(wǎng)站證實(shí)這一消息。

    弗雷德里克是羅伯特親王和茱莉亞·德·納索夫人的小兒子，同時(shí)也是現(xiàn)任大公亨利的侄子。

    圖中坐著的為弗雷德里克
    弗雷德里克王子在14歲時(shí)被診斷出患有罕見的遺傳性疾病——POLG相關(guān)疾病。POLG病是一種罕見的遺傳性線粒體疾病，會(huì)導(dǎo)致多器官功能障礙和衰竭。隨著年齡增長(zhǎng)，弗雷德里克王子癥狀逐漸加重，后期他已無法行走，需要靠輪椅代步。
    據(jù)北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)網(wǎng)站介紹，POLG相關(guān)疾病是一組POLG基因突變導(dǎo)致的疾病。發(fā)病范圍從嬰兒期到成年晚期，包括一系列重疊的表型。
    診斷依賴于臨床表現(xiàn)和雙等位基因POLG致病性變異體的鑒定。
    大多數(shù)受影響的個(gè)體具有特定表型的某些特征。
    Alpers-Huttenlocher綜合征是最嚴(yán)重的表型之一，其特征是兒童期發(fā)作的進(jìn)行性和最終嚴(yán)重的腦病，伴有頑固性癲癇和肝衰竭。
    2021年，弗雷德里克王子創(chuàng)立了POLG基金會(huì)，致力于提高人們對(duì)于這種疾病的認(rèn)識(shí)。針對(duì)此病，他寫道：“人們可以將它比作一個(gè)故障電池，它永遠(yuǎn)無法完全充電，處于不斷耗盡的狀態(tài)，最終失去電力?！?/div>
    輪椅上的弗雷德里克
    弗雷德里克王子去世前一天正是“世界罕見病日”，他與家人道了別，詢問父親是否為他驕傲。
    羅伯特大公在聲明中表示，他早已多次表明對(duì)兒子感到驕傲。他鼓勵(lì)公眾捐款或志愿加入POLG基金會(huì)。“弗雷德里克和POLG基金會(huì)將致力于尋找療法和治愈方法，以拯救其他患者免受弗雷德里克和我們家人所遭受的痛苦?！?/div>
    綜合｜ 九派新聞 揚(yáng)子晚報(bào) 北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)
    來源：江蘇新聞

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