日前，《我不是藥神》的原型陸勇在微博發(fā)布視頻，祝福漸凍癥抗爭者蔡磊。

今日，蔡磊發(fā)文感謝陸勇的祝福，并談及罕見病患者群體面臨的用藥困境。

蔡磊表示，95%罕見病患者群體依然面臨的是無藥可治的境地，困難遠不止于進口藥價格高昂無法負擔的問題。

對于近期受到關注的26歲漸凍癥女生陳靜雯，蔡磊稱，“遺憾的是，盡管可能可以治療她的國內藥物已經處于研發(fā)階段并取得挽救生命的多次成功，卻因她的身體狀況不符而無法參與。我們不想眼睜睜看著這樣花一樣美好的女孩凋零，但她折射出的也是目前罕見病群體面臨的共同現狀?！?/p>

“在國家的積極推動下，罕見病藥物的臨床審批流程已大幅提速，但是面對平均生存期只有三到五年的漸凍癥，許多病友都等不起?！?/strong>蔡磊說。

蔡磊

據了解，蔡磊是原任職京東集團財務副總裁，也是“互聯網+財稅”聯盟會長、中國電子發(fā)票的推動者。

2019年，蔡磊確診漸凍癥，她曾表示，如果自己的生命走到了盡頭，那么他也會打出自己的最后一顆子彈——將自己的腦組織和脊髓組織捐獻出去，以此為攻克漸凍癥做出貢獻。