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五個(gè)爸爸為救罕見病孩子開直播
(人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者 孔天驕)“如果愛有聲音,這一刻震耳欲聾?!边@是來(lái)自網(wǎng)友的評(píng)論。直播間里,五名剃光頭的父親,穿著圍裙,在直播間唱唱跳跳——他們分別是5個(gè)罕見病孩子的父親,他們陪著患上神經(jīng)母細(xì)胞腫瘤的孩子,從云南、貴州來(lái)到山東濟(jì)南求醫(yī)。這些孩子從4歲到7歲,目前在山東省腫瘤醫(yī)院接受治療。
“五個(gè)孩子中,有兩個(gè)女孩兒,因?yàn)榛燁^發(fā)都掉了,她們比較愛美,爸爸就安慰她們,一起剃了光頭?!?1月5日下午,人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者聯(lián)系到了“五個(gè)小超人的爸爸”其中之一的卯先生,他告訴記者,“五位孩子的共同愿望就是早點(diǎn)好起來(lái),早點(diǎn)回家。我們幾位爸爸一起直播為孩子加油鼓氣?!?/p>
“媛媛”在病房中接受治療。受訪者供圖
目前,五位孩子的治療各處于不同階段。卯先生向記者介紹,“今年4歲兩個(gè)月的子恒,即將進(jìn)行干細(xì)胞采集和骨髓移植;7歲的軒軒,已經(jīng)完成手術(shù)、化療、放療和移植,現(xiàn)在正在等待籌款進(jìn)行免疫治療;4歲多的小凡,正在接受免疫治療;5歲多的媛媛也在等待進(jìn)行免疫治療?!?/div>
“我們最初是在當(dāng)?shù)亟邮苤委?,后?lái),在查閱相關(guān)材料了解情況,來(lái)到了山東濟(jì)南?!泵壬嬖V記者,“我們是2023年10月份來(lái)到山東濟(jì)南的,到現(xiàn)在一年多的時(shí)間里,我只回過(guò)兩次家,一次是孩子手術(shù)后,一次是骨髓移植后,每次只能在家待半個(gè)月,帶孩子看看家里的老人,然后再把孩子帶到醫(yī)院?!?/div>
這五家人是在醫(yī)院陸續(xù)相識(shí),因?yàn)楣餐慕?jīng)歷和說(shuō)同樣的方言,經(jīng)常坐在一起討論孩子的病情。為了一起學(xué)習(xí)疾病知識(shí)并分享經(jīng)驗(yàn),他們一起建立了“五個(gè)小超人的爸爸”直播號(hào)進(jìn)行直播。
“五個(gè)小超人的爸爸”與孩子們
國(guó)家衛(wèi)健委兒童血液病惡性腫瘤專家委員會(huì)副主任委員、中山大學(xué)腫瘤防治中心兒童腫瘤科主任張翼鷟2月23日接受人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者采訪時(shí)曾介紹,神經(jīng)母細(xì)胞瘤在高危期需要化療、手術(shù)、放療、造血干細(xì)胞移植、免疫治療等綜合手段的應(yīng)用,患者整個(gè)治療周期比較長(zhǎng),花費(fèi)也比較大。
“感謝社會(huì)對(duì)我們的幫助,讓我們這些在黑暗中的家庭看到了光明,重燃了希望?!泵壬嬖V記者,家長(zhǎng)們都希望孩子能好起來(lái),目前這些孩子需要接受免疫和靶向治療,但治療費(fèi)用高昂,面對(duì)接下來(lái)的治療,每個(gè)孩子都可能面臨高達(dá)百萬(wàn)的治療費(fèi)用。“在分享信息的同時(shí),我們也希望引起社會(huì)關(guān)注,尋找愛心人士的幫助?!?/div>
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