1月10日?qǐng)?bào)道，湖南懷化98年女生小陳（化名）確診漸凍癥，其發(fā)布記錄自己和漸凍癥抗?fàn)幍倪^(guò)程，短短一年容貌巨變，吞咽都要盡全力。

小陳說(shuō)，一開(kāi)始只是手臂抬不起來(lái)，還以為是肩周炎，后來(lái)生活都不能自理了才去醫(yī)院，被告知是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。

確診以后，對(duì)死亡的恐懼加上身體不能動(dòng)彈，讓她非常絕望，一度想要輕生。在一邊內(nèi)耗一邊自愈的時(shí)光中，小陳逐漸學(xué)會(huì)面對(duì)死亡：“我現(xiàn)在完全有勇氣了！”

據(jù)了解，漸凍癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一類，主要由上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元（位于大腦皮質(zhì)）和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元（位于腦神經(jīng)運(yùn)動(dòng)核和脊髓前角細(xì)胞）損傷造成。該病導(dǎo)致四肢、軀干、胸部、腹部肌肉逐漸無(wú)力并萎縮，從而影響運(yùn)動(dòng)、交流、吞咽和呼吸功能，最終致死。

疾病早期發(fā)病隱匿，不容易被發(fā)現(xiàn)。患者可能會(huì)常常感到疲勞、肢體乏力、肌肉不停地跳動(dòng)，尤其在休息時(shí)更加明顯，也可能出現(xiàn)進(jìn)食困難、飲水嗆咳、口干等，或者出現(xiàn)說(shuō)話困難、口齒不清、聲音嘶啞等癥狀。這些癥狀通常會(huì)隨著時(shí)間推移而逐漸加重，應(yīng)及時(shí)到正規(guī)醫(yī)院就診。

盡管漸凍癥目前還是一種無(wú)法治愈的疾病，但按照醫(yī)囑服藥、規(guī)范治療，在日常生活方面細(xì)心照料，可以改善患者的生活質(zhì)量，盡可能地延長(zhǎng)生存期。

女生母親羅女士表示，女兒現(xiàn)在都不能動(dòng)了，那個(gè)Sod1一個(gè)月都要十多萬(wàn)一針，她要打一兩年，只是說(shuō)有所改變。