當?shù)貢r間3月10日，盧森堡王室發(fā)布訃告，宣布年僅22歲的弗雷德里克王子于3月1日在法國巴黎逝世。弗雷德里克的家人在其創(chuàng)立的POLG基金會網(wǎng)站證實這一消息。

圖中坐著的為弗雷德里克

弗雷德里克王子在14歲時被診斷出患有罕見的遺傳性疾病——POLG相關(guān)疾病。POLG病是一種罕見的遺傳性線粒體疾病，會導致多器官功能障礙和衰竭。隨著年齡增長，弗雷德里克王子癥狀逐漸加重，后期他已無法行走，需要靠輪椅代步。

據(jù)北京醫(yī)學會罕見病分會網(wǎng)站介紹，POLG相關(guān)疾病是一組POLG基因突變導致的疾病。發(fā)病范圍從嬰兒期到成年晚期，包括一系列重疊的表型。

診斷依賴于臨床表現(xiàn)和雙等位基因POLG致病性變異體的鑒定。

大多數(shù)受影響的個體具有特定表型的某些特征。

Alpers-Huttenlocher綜合征是最嚴重的表型之一，其特征是兒童期發(fā)作的進行性和最終嚴重的腦病，伴有頑固性癲癇和肝衰竭。

2021年，弗雷德里克王子創(chuàng)立了POLG基金會，致力于提高人們對于這種疾病的認識。針對此病，他寫道：“人們可以將它比作一個故障電池，它永遠無法完全充電，處于不斷耗盡的狀態(tài)，最終失去電力。”

輪椅上的弗雷德里克

弗雷德里克王子去世前一天正是“世界罕見病日”，他與家人道了別，詢問父親是否為他驕傲。

羅伯特大公在聲明中表示，他早已多次表明對兒子感到驕傲。他鼓勵公眾捐款或志愿加入POLG基金會?！案ダ椎吕锟撕蚉OLG基金會將致力于尋找療法和治愈方法，以拯救其他患者免受弗雷德里克和我們家人所遭受的痛苦?！?/div>

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